Autor: KaroCel

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Urlaubsvorbereitung die Zweite

Hallo ihr Lieben,

Die weiteren Urlaubsvorbereitungen laufen. Sprich wir haben nochmal Sommerklamotten nachgekauft, die Impfpässe checken lassen und ich geh noch einmal zum Friseur.

Die langen Haare nerven nur, bei hohen Temperaturen und hoher Luftfeuchtigkeit 😉

Auch meine Flugangst habe ich auch wieder ins Trainingslager geschickt, bei sechs Flügen in zweieinhalb Wochen muss ich doch nochmal etwas tiefer einsteigen. Der Urlaub soll ja Spaß machen.

So langsam steigt die Vorfreude und die Aufregung auf all das, was wir erleben werden.

Ich bin euch noch unsere Locations auf Bali schuldig! Wir werden fünf Tage im Club Med in Nusa Dua verbringen, das liegt im Südosten der Insel. Nusa Dua ist bekannt für seinen Kilometerlangen Sandstrand und kristallklares Wasser. Wir sind uns im Klaren, dass dieser Teil der Insel relativ wenig mit dem authentischen Bali zu tun hat, da man sich hier ganz klar auf die Touristen konzentriert und ein Hotel neben dem anderen steht.

Aber wir reisen nicht alleine, die zwei Kids unserer Freunde freuen sich ganz sicher auf einen Besuch am Strand mit Marcel, der sie ins Wasser wirft.

Nach Nusa Dua fahren wir noch für fünf Tage nach Ubud, hier erhoffen wir dann das authentische Bali mit Reisterrassen, Urwald-Vibes und Tempeln. Theoretisch wollen wir hier mit einem Roller die Gegend erkunden, nach Vietnam bin ich aber echt skeptisch was diese Teile angeht. Aber wer weiß, vielleicht ergibt sich ja auch eine andere Möglichkeit.

Für heute soll es das erst mal gewesen sein.

Ganz liebe Grüße

KaroCel

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Urlaubsvorbereitung

Hallo ihr Lieben,

Der Countdown zeigt 55 Tage – da haben wir sicher noch etwas Zeit mit Urlaubsvorbereitung.

Wir machen also das übliche – wir schreiben schon mal zusammen, was wir an den Besuchen Orten machen wollen. Aber dennoch gibt es einen entscheidenden Unterschied zu den letzten Urlauben.

Der Chef des Hauses hat während seines letzten Pensionsaufenthalt im April leider so freigedreht, dass er der nächsten Pension verwiesen wurde. Nun wohnen wir so ländlich, dass es leider keine wirkliche Alternative mehr gibt, geschweige denn dass es Unfair wäre jedem anderen Pensionsbetreiber:in gegenüber, ihn mit so einem Problem dort einzubuchen! Unser Paul hat hat ein gewaltiges – Frust- und Protest-Pinkelproblem! Details lass ich jetzt weg!

Im ersten Moment war ich wirklich verunsichert, wie ich damit umgehe, zumal wir da schon wussten, dass wir diesmal wieder länger Reisen.

Aber wir haben hier so tolle Nachbarn, Freunde und liebe Verwandte, die sich um unseren Paul kümmern.

Wir haben also eine WhatsApp-Gruppe gebaut in dem sich dieses kleine Netzwerk abspricht und abstimmt, wann wer unsern Paul füttert oder bespaßt/ Kuscheleinheiten gibt.

Na damit diese Gruppe aus tollen Katzenfreunden sich nicht auch noch um Fressen kaufen und dergleichen kümmern muss, haben wir heute den Fressnapf Gefühl leer gekauft!

Der Vorrat reicht locker bis Mitte November, bis dahin sind wir lange wieder da 🙂

Ich werde weiter berichten, wie wir uns vorbereiten, bis dahin.

Liebe Grüße

KaroCel

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Looking forward to Asia 2023!

Hallo ihr Lieben,

wie beim letzten Post erwähnt, haben wir dieses Jahr nach langer Zeit wieder eine Reise nach Asien vor.
Wo genau geht es also hin?

Wir fliegen für 4 Tage nach Kuala Lumpur! Marcel wird vor Ort Arbeiten, ich werde in der Zeit Tempel oder dergleichen besuchen – das werde ich dann berichten.

Im Anschluss fliegen wir weiter nach Bali – Zusammen mit der Familie Steinkuhl werden wir dort 10 Tage Urlaub machen und die 40ten Geburtstage unserer Ehemänner feiern. Wir werden die Insel von zwei verschiedenen Orten aus erkunden. Darauf freuen wir uns schon so sehr!

Aus dem Rückweg machen wir noch einen 5 tägigen Zwischenstopp in Singapur – ein Ziel in Asien was ich schon lange auf meiner „Da will ich hin – Liste“ habe!

Da Vorfreude die schönste Freude ist, habe ich einen Countdown auf der Seite eingebaut 🙂

Liebe Grüße

Karocel
PS: Danke lieber Alex für die kleine Inspiration – eine Abkürzung unserer Kompositums!

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Restart!

Hallo ihr Lieben,

Man ist das lange her, dass ich mich hier zu Wort gemeldet habe!
Ende 2019 hatte ich so viele Ideen, wie ich die Quasselecke mit mehr Informationen und Reichweite versehen kann und dann kam alles anders!

Die Welte stoppte für eine Zeit und alles drehte sich um Corona! Wer darf mit wem, wer ist getestet, wer ist geimpft, trägt man Maske? Ja ein wirklich schwieriges Thema!
Machen wir einfach an dieser Stelle ganz schnell einen Haken dran und hoffen, dass wir so etwas so schnell nicht wieder erleben müssen!

Wie werde ich diesen Blog also von neuem beleben?

Nun ich spoilere mal – wir machen nach ganz langem wieder eine große Reise! Es geht endlich wieder nach Asien! Details dazu werde ich in den nächsten Wochen und Monaten immer mal wieder einstreuen.

Das bisherige Jahreshighlight war definitiv das P!nk-Konzert letzte Woche! 2019 haben wir sie bereits in Hannover im Stadion erlebt und waren hinterher total begeistert. Dieses Jahr in Köln – war einfach unglaublich! Vor lauter Karneval auf der Bühne wusste man gar nicht, wo man zuerst hinschauen sollte! – Kurz, einfach der Wahnsinn!

Es gab noch ein weiteres großes Highlight! Aber darüber schreibe ich ein anderes mal!

Bis Bald und liebe Grüße

Karo

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Was ist Fatigue?

Hallo ihr Lieben,

da ich aktuell wieder vermehrt unter Fatigue leide, dachte ich, ich erklär euch was das genau bedeutet.

Fatigue stammt aus dem latanischen (Fatigatio) und bedeutet so viel wie Ermüdung/ Erschöpfung. Meist tritt sie bei Menschen mit chronischen Erkranungen oder bei Krebserkrankungen auf. Einen wissenschaftlichen Auslöser gibt es nicht, heißt man kann nie genau sagen, was die Fatiquge auslöst. Körperliche und psychische Belastungen die vorher Stattgefunden haben, sind nicht der unmittelbare Auslöser.

Viel mehr sind es Folgen der Erkrankung: Organschäden (Meine Leber durch das Budd chiary Syndom) , Nebenwirkung von Medikamenten (Immuntherapie mit Interferon und Schilddrüsenunterfunktion), Psychische Belastungen (Depression, Stress und Ängste).

Das Gefühl der Ermüdung und der erhöhte Bedarf an Ruhephasen macht aber die Symtome nicht besser. Heißt ich bin völlig platt, lege mich schlafen zu nahezu jeder Tageszeit und trotzdem wird es kein deut besser!

Symptome die mich treffen: Schwäche, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, der ganze Körper kribbelt als wenn ich in einm ganzen Ameisenhaufen säße, Plötzliche, starke und dauerhafte Müdigkeit, reduzierte körperliche Leistungsfähigkeit, Anspannung, Frust, Reizbarkeit, Konzentrationsstörung, Ablenkbarkeit, Wortfindungsstörungen, verringerte Merkfähigeit, geringe Aufmerksamkeitsspanne, Antriebslosigkeit, Traurigkeit, Ängste, Desintresse an Dingen die sonst Spaß machen, Wunsch sich zurückzuziehen

Die deutsche Fatigue Gesellschaft schreibt dazu:

“ Neben der körperlichen Schwäche fühlen sich Fatigue-Betroffene oft niedergeschlagen, antriebs- und energielos. Auch die kognitiven Fähigkeiten sind eingeschränkt: Es fällt schwer, sich zu konzentrieren und Dinge zu behalten. Man spricht von körperlicher, geistiger und kognitiver Fatigue. Diese schränkt die Menschen stark in ihrem Alltag ein: Im Beruf müssen sie Umfang der Arbeitszeit und Art der Tätigkeit an ihre Belastbarkeit anpassen. Zudem können sie nicht mehr an allen Freizeitaktivitäten teilnehmen. Oft fehlt ihnen schon die Kraft für den Haushalt. Deshalb fühlen sich Menschen mit Fatigue häufig in sämtlichen Bereichen des Lebens überfordert.

https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de

So jetzt wisst ihr alle wie es in mir aussieht, wenn ich euch mal wieder das Wort „Fatigue“ um die Ohren haue.


Wichtig ist aber zu erwähnen, ich möchte nicht in Watte gepackt werden und wie eine rohe Eierschale in der Ecke stehen. Also selbst wenn ich mal nen schlechten Tag habe, es kommen wieder bessere. Und genau deswegen mache ich immer mal wieder so verrückte Sachen wie quer über die Kontinente fliegen oder Super Bowl schauen, auch wenn ich weiß das das garantiert nicht förderlich ist. Aber ich kann und will nicht in Watte gepackt leben 😉


Danke das ihr alle diesen Mist so tapfer mit mir ertragt.

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Jahresrückblick 2019

Hallo ihr Lieben,

dieses Jahr bin ich etwas spät mit meinem Rückblick, aber ich denke gerade noch Rechtzeitig 😉

Das Jahr begann mit einem großartigen Besuch in Amsterdam und dem Keukenhof zur Tulpenblüte. Meine lieben Eltern haben uns begleitet so konnten wir ein richtig tolles Wochenende in den Niederlanden verbringen.- meine Lieblingsblumen mit fast allen Lieblingsmenschen (Lisa du hast uns gefehlt) um mich rum, was gibt es schöneres 🙂

Anschließend haben wir einen großen Umbau bei uns im Garten gehabt, die Terrasse wurde komplett neugestaltet und mit einer tollen Glasüberdachung sowie kleiner Outdoor-Küche versehen. Ich muss zugeben, ich war am Anfang etwas skeptisch, ob dieser Umbau wirklich notwendig ist und viel Mehrwert bringt.
Fazit: es ist eine richtig kleine Wohlfühl-Oase geworden und jede Anstrengung Wert gewesen.

Im Sommer hat mein liebes Patenkind wieder eine Woche Sommerurlaub bei uns verbracht, wir waren bei meiner Schwägerin und haben 3 Tage Pferdehof-Urlaub gemacht. – Danke liebe Sabrina das du uns jedes Jahr so eine tolle Auszeit ermöglichst! Den Rest der Woche haben wir mit shoppen in Warendorf und chillen am tollen Feldmarksee verbracht. Dank meiner lieben Nachbarin mit ihren Jungs war die restliche Woche wieder viel zu schnell verflogen.

Ein Highlight dieses Jahr war das grandiose Konzert von P!nk! Ich konnte für Lisa, Marcel und mich Karten ergatten in Hannover. Die Frau ist einfach der Wahnsinn und gibt so vielen Menschen (auch mir) wahnsinnig viel Kraft.

Im Herbst waren wir auf Teneriffa. Hier wollte ich schon seit Jahren mal einen Urlaub verbingen, da die Fauna und Flora einfach toll ist. Außerdem wollte ich schon immer mal in den Loro Parque, auch hier wurde ich nicht enttäuscht, ein wirklich toller Park! Aber das Highlight war die Whalewatch-Tour mit „Atlantic Eco Experience“ – Antonio hat uns super viel über Grindwale beigebracht und dank Echolot konnten wir den wunderbaren Tieren sogar beim Singen zuhören, ein Wahnsinn und unvergesslig!

Die Aussicht auf nächstes Jahr ist auch sehr schön, das neue Medikament von dem ich letztes Jahr bereits sprach, werden wir bei mir ausprobieren und hoffentlich gut einstellen. Es soll noch besser verträglich sein und eine längere Wirkdauer haben. Außerdem werden wir im Herbst 2020 endlich wieder Asien ansteuern, ich freue mich sehr den kleinen Max kennenzulernen und mit seinen Eltern zusammen einen sicherlich wunderschönen Urlaub zu verbringen, doch dazu mehr im nächsten Jahr.

Bleibt zum guten Ende nur ein großes Dankeschön an meinen lieben Ehemann, meine liebe Familie und natürlich die vielen lieben Freund. Danke das ihr immer für mich da seid und mich so stark unterstützt!

Hab euch alle lieb, Rutscht gut rüber ins nächste Jahr

Liebe Grüße

Karo

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Was bedeutet PV und wie lebe ich damit?

Aus dem Griechischen und Lateinischen kann man die folgenden Worte für Polycythaemia vera (PV) ableiten: •Poly= viele •Cyt= Zelle •Haemia= Blut •Vera= wahr

PV gilt als eine chronische seltene Form des Blutkrebs. Meistens erkranken Menschen ab 50 Jahre. Ich mit meinen damals 30 Jahren galt als große Ausnahme. Allerdings habe ich bereits einige jüngere Patienten kennengelernt, sodass ich persönlich daran zweifle, ob es wirklich so wenig junge Patienten sind. (Dies ist aber nur eine persönliche Einschätzung!)

Die PV ist eine Erkrankung der blutbildenden Zellen im Knochenmark und führt zu einer Überproduktion der roten Blutzellen, wodurch der Hämatokrit (er zeigt den Anteil dieser Zellen im Blut an) steigt.

Meine persönlichen Symptome der PV lassen sich wie folgt zusammenfassen:
ständige Fatigue (Erschömpfungszustände), Schwindel, regelmäßigen Kopfschmerzen, Hauttrockenheit, Wadenkrämpfe, Glieder und Knochenschmerzen (wie als wenn man eine grippe hätte), Missempfingen/Überempfindlichkeit der Haut und wenn es ein ganz schlechter Tag ist, rötet sich meine Gesichtshaut sehr und fühlt sich an wie ein Sonnenbrand.
Außerdem komme ich mit viel Trubel, vielen neuen Eindrücken und Stress nur eine kurze Zeit zurecht, hier zeigt sich dann sehr schnell eine Fahrigkeit und Erschöpfung im ausgeprägten Sinne.

Wann welchses Symptom wie auftritt, lässt sich schlecht vorhersagen. Ich muss ständig darauf achten, dass ich meinem Körper nicht zu viel zumute, weil je mehr ich mich anstrenge, desto mehr muss ich mich auch erholen.
Soll heißen, wenn ich an einem Tag eine große Wanderung mache, muss ich am nächsten Tag sehr viel ruhen.

Im Großen und Ganzen komme ich mit er Erkrankung gut zurecht und wenn ich wie oben beschrieben auf das Gleichgewicht achte, überwiegen die guten Tage deutlich den Angeschlageneren 🙂

Behandelt wird meine PV mit Interferon (Pegasys), da mein Körper hierauf sehr gut reagiert, muss ich mich nur alle 3 Wochen mit dem Medikament spritzen. (Ich injiziere dann 60 Mirkogramm per Spitze)

Stand heute ist die PV nicht heilbar, nur eine Stammzellentransplantation gilt als Heilungsmethode. Diese wendet man aber erst dann an, wenn es keine weiteren Behandlungsmethoden mehr gibt. Da diese Behandlung durchaus mit sehr hohen Risiken verbunden ist.

Wer gerne mehr erfahren möchte und noch tiefer einsteigen möchte in mein Krankheitsbild darf dies gerne auf der folgenden Seite tun:

https://www.mpn-netzwerk.de/polycythaemia-vera.html

Wer außerdem gerne für potentiel Stammzellentransplantationspatienten ein möglicher Retter sein will draf dies gerne bei der DKMS tun:

https://www.dkms.de/de

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Wie wurde meine PV diagnostiziert und behandelt?

Fachbegriffe wie PV oder budd-Chiary werde ich auf entsprechenden Unterseiten noch einmal genauer beleuchten. Hier nun erst einmal die Geschichte zu meiner PV.

Da mir zwei Tagen ständig übel war, ich extrem geschwächt war und krampfartige Bauchschmerzen bin ich am 21.12.2014 mit Magen-Darm-Beschwerden und der Sorge über Weihnachten krank zu sein zu einem notärztlichen Hausarzt gegangen. Da noch beim Zugang legen mein Kreislauf so sehr zusammensackte bin ich in der kleinen Praxis zusammen geklappt. Diese befand sich direkt im Krankenhaus integriert neben der Notaufnahme, sodass man mich direkt dorthin verlegt hat und nach einer Blutabnahme erst einmal 3 Stunden auf meine Werte warten lassen.

Danach wurden die Ärzte alle sehr schnell, da meine Werte so katastrophal waren, dass sie dachten, die könnten nicht stimmen. Der zweite Test hat die Werte aber bestätigt und so zeigte sich, dass meine Leber akut versagte!

Lange Rede kurzer Sinn, ich hatte Wahnsinniges Glück, das die Oberärzte sich nicht einig waren was nun meine Probleme verursachte (wir sprachen von Leber, Niere, Galle und Milz). Daher haben sie mich zum Ultraschall zum Chefarzt geschickt und der hat in 30 Jahren Berufserfahrung das erste mal in seiner Laufbahn live ein Budd-Chiary-Syndrom (BC) diagnostiziert.

Sprich meine Lebervenen sind thromboziert und dadurch wurde meine Leber nicht mehr richtig versorgt. Von drei Leberabgängen arbeitet nur noch eine richtig, eine nur noch teilweise und die dritte ist komplett verschlossen.

Der Oberarzt hat mich sofort via Krankentransport mit Krankenwagen in die Uniklinik Münster verlegt (UKM). Dort wurde ich 10 Tage hochdosiert mit Heparin behandelt und durfte am 31.12.14 das Krankenhaus wieder verlassen.
Ich war soweit wieder über den Berg und die 12 Liter Aszites (Bauchwasser) wieder auf 6 Liter reduziert. (Stand heute bin ich mehr oder weniger wieder Aszitesfrei – Muss aber ständig Entwässerungstabletten einnehmen).

Als Ursache wurde im März 2015 eine JAK2 Mutation festgestellt. Faktor 5 war schon vorher bekannt, aber Thrombosen hatte ich bis zum 21.12.14 nie gehabt.

Sodass ich seit März 2015 als PV-Patientin gelte

Da mein Hämatogrit ohne Behandlung immer weiter steigt (zwischenzeitlich 55%) hatte man sich zu Aderlässen entschieden. Leider zeigte ich nach einem halben Jahr bereits einen heftigen Eisenmangel mit Schlappheit, Hautgrippeln, extremer Müdigkeit und Restless-leg-Syndrom).
Ende Dezember 2015 bin wurde ich auf Hydroxy umgestellt und habe dies bis Ende 2016 eingenommen. Danach stellten sich auch hier immer mehr Nebenwirkungen ein und ich habe auf eine interferontherapie (Immunsupressiva) gewechselt.