Kategorie: Über mich

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Ein Mittwoch zum Vergessen

Hallo ihr Lieben,

Hier nun die Aufklärung warum der Blog doch recht kurz kam und auch jetzt weit weniger ausgeschmückt daher kommt, als es sonst vermutlich der Fall gewesen wäre.

Der Tag starte damit, dass ich mit meinem Mietwagen in der Stadt Petra krass verfranzt habe, da eine Straße so spontan bebaut wurde, das selbst Google noch keine passende Umfahrung für mich hatte.

Lange Rede kurzer Sinn, ich habe das Auto an einer Steinbank entlang mit einem tiefen Kratzer und Beule versehen habe. Ich war dementsprechend aufgelöst – aber keine Sorge, ich war Vollkasko versichert und sollte dabei keinen weiteren Ärger davon tragen.

Anschließend habe ich in Mondrago eine schöne Wanderung unternommen und auch dort schöne Sichtungen und Ruhe genießen können.

Auf meinem Rückweg von Mondrage nach Alcudia rief mich dann Marcel an.

Er hatte leider – mal wieder – einen schweren Sturz mit dem Rennrad. Diesmal leider nicht so glimpflich wie vor 2 Jahren. Er hatte sich das Schlüsselbein gebrochen und musste am Donnerstag operiert werden.

Meine Nerven lagen nach all dem etwas Blank – aber die lieben RSF‘ler haben mich am Abend im Hotel immer schön abgelenkt.

Marcel hat die OP gut überstanden und konnte am Sonntag normal mit uns zurück nach Deutschland fliegen.

Liebe Grüße

KaroCel

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Angst vor der Angst?

Hallo ihr Lieben,

Der Neustart war ein wenig schleppend – die Erkältung im Januar war heftiger als die zuvor. Ich habe deswegen endlich Marcels Wunsch/ Rat befolgt und mal einen Lungenarzt besucht.

Nun es wurde ein Asthma diagnostiziert – ehrlicherweise bringt mir das neue Medikament aber tatsächlich keine Nebenwirkung, sondern – Lebensqualität! Wer hätte gedacht, dass ich so gut durchatmen kann und belastbarer bin 😍

Kurz danach kam dann eine Kiefersperre…aber auch die ist wieder gut ausgeheilt.

In den letzten Wochen hat uns Paul ein bisschen Sorgen gemacht – er hat 2 Kg abgenommen und wird merklich älter. Aber nachdem wir zwei böse Zähne haben ziehen lassen, lebt der 16 Jahre alte Senior sichtlich auf 😻

Nach all der Aktion wird’s Zeit für einen Urlaub – wir fliegen nach Mallorca. Marcel ist mit dem RSF unterwegs und ich will die Insel mal von der ornithologischen Seite beleuchten.

Die Flugangst hatte mich im Vorhinein, nach der längeren Flugpause, ganz schon gekitzelt. Aber die letzten Jahren haben geholfen das ganze schnell einzugrenzen. Der Flug lief wirklich gut, vielleicht war ich aber auch zu müde – immerhin flogen wir um 5:00Uhr Morgen von Münster…

Wir hatten einen Privattransfer vom Flughafen Palma nach Alcudia. Und dann habe ich zu Fuß die Umgebung von Muro erkundet und den Tag ruhig ausklingen lassen, Marcel hingegen hatte eine kleine „Einroll-Tour“ mit dem RSF.

Viele Grüße

KaroCel

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Über mich/ about me

Hallo ihr Lieben,

Ich bin Karoline Mertens, aber viele nennen mich einfach Karo.

Geboren wurde ich 1985 in Thüringen, doch seit 2006 lebe ich mit meinem Mann Marcel im Münsterland. Seit 2011 lebt unser Kater Paul bei uns, er ist mittlerweile schon 15 Jahre alt!

Wir reisen sehr gerne und genießen es, neue Orte zu entdecken – das war mal der Usprungsgedanke dieses Bloges. Doch wie ihr seht, entwickelt sich hier einiges neu!

In meiner Freizeit beschäftige ich mich mit verschiedenen Hobbys: Ich arbeite gerne mit Wolle, stelle Karten her und bin eine leidenschaftliche Hobby-Ornithologin.

Seit 2014 leide ich an Polycythaemia vera, einem seltene Blutkrebs. Diese Krankheit nimmt einen Teil meines Lebens ein – daher hat auch sie ein Kapitel bekommen. Ich habe gelernt, damit umzugehen, obwohl sie mich immer wieder vor Herausforderungen stellt.

Nun Wünsche ich euch viel Spaß beim Stöbern und freue mich auf euer Feedback.

Ganz liebe Grüße
Karo

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Was ist Fatigue?

Hallo ihr Lieben,

da ich aktuell wieder vermehrt unter Fatigue leide, dachte ich, ich erklär euch was das genau bedeutet.

Fatigue stammt aus dem latanischen (Fatigatio) und bedeutet so viel wie Ermüdung/ Erschöpfung. Meist tritt sie bei Menschen mit chronischen Erkranungen oder bei Krebserkrankungen auf. Einen wissenschaftlichen Auslöser gibt es nicht, heißt man kann nie genau sagen, was die Fatiquge auslöst. Körperliche und psychische Belastungen die vorher Stattgefunden haben, sind nicht der unmittelbare Auslöser.

Viel mehr sind es Folgen der Erkrankung: Organschäden (Meine Leber durch das Budd chiary Syndom) , Nebenwirkung von Medikamenten (Immuntherapie mit Interferon und Schilddrüsenunterfunktion), Psychische Belastungen (Depression, Stress und Ängste).

Das Gefühl der Ermüdung und der erhöhte Bedarf an Ruhephasen macht aber die Symtome nicht besser. Heißt ich bin völlig platt, lege mich schlafen zu nahezu jeder Tageszeit und trotzdem wird es kein deut besser!

Symptome die mich treffen: Schwäche, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, der ganze Körper kribbelt als wenn ich in einm ganzen Ameisenhaufen säße, Plötzliche, starke und dauerhafte Müdigkeit, reduzierte körperliche Leistungsfähigkeit, Anspannung, Frust, Reizbarkeit, Konzentrationsstörung, Ablenkbarkeit, Wortfindungsstörungen, verringerte Merkfähigeit, geringe Aufmerksamkeitsspanne, Antriebslosigkeit, Traurigkeit, Ängste, Desintresse an Dingen die sonst Spaß machen, Wunsch sich zurückzuziehen

Die deutsche Fatigue Gesellschaft schreibt dazu:

“ Neben der körperlichen Schwäche fühlen sich Fatigue-Betroffene oft niedergeschlagen, antriebs- und energielos. Auch die kognitiven Fähigkeiten sind eingeschränkt: Es fällt schwer, sich zu konzentrieren und Dinge zu behalten. Man spricht von körperlicher, geistiger und kognitiver Fatigue. Diese schränkt die Menschen stark in ihrem Alltag ein: Im Beruf müssen sie Umfang der Arbeitszeit und Art der Tätigkeit an ihre Belastbarkeit anpassen. Zudem können sie nicht mehr an allen Freizeitaktivitäten teilnehmen. Oft fehlt ihnen schon die Kraft für den Haushalt. Deshalb fühlen sich Menschen mit Fatigue häufig in sämtlichen Bereichen des Lebens überfordert.

https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de

So jetzt wisst ihr alle wie es in mir aussieht, wenn ich euch mal wieder das Wort „Fatigue“ um die Ohren haue.


Wichtig ist aber zu erwähnen, ich möchte nicht in Watte gepackt werden und wie eine rohe Eierschale in der Ecke stehen. Also selbst wenn ich mal nen schlechten Tag habe, es kommen wieder bessere. Und genau deswegen mache ich immer mal wieder so verrückte Sachen wie quer über die Kontinente fliegen oder Super Bowl schauen, auch wenn ich weiß das das garantiert nicht förderlich ist. Aber ich kann und will nicht in Watte gepackt leben 😉


Danke das ihr alle diesen Mist so tapfer mit mir ertragt.

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Jahresrückblick 2019

Hallo ihr Lieben,

dieses Jahr bin ich etwas spät mit meinem Rückblick, aber ich denke gerade noch Rechtzeitig 😉

Das Jahr begann mit einem großartigen Besuch in Amsterdam und dem Keukenhof zur Tulpenblüte. Meine lieben Eltern haben uns begleitet so konnten wir ein richtig tolles Wochenende in den Niederlanden verbringen.- meine Lieblingsblumen mit fast allen Lieblingsmenschen (Lisa du hast uns gefehlt) um mich rum, was gibt es schöneres 🙂

Anschließend haben wir einen großen Umbau bei uns im Garten gehabt, die Terrasse wurde komplett neugestaltet und mit einer tollen Glasüberdachung sowie kleiner Outdoor-Küche versehen. Ich muss zugeben, ich war am Anfang etwas skeptisch, ob dieser Umbau wirklich notwendig ist und viel Mehrwert bringt.
Fazit: es ist eine richtig kleine Wohlfühl-Oase geworden und jede Anstrengung Wert gewesen.

Im Sommer hat mein liebes Patenkind wieder eine Woche Sommerurlaub bei uns verbracht, wir waren bei meiner Schwägerin und haben 3 Tage Pferdehof-Urlaub gemacht. – Danke liebe Sabrina das du uns jedes Jahr so eine tolle Auszeit ermöglichst! Den Rest der Woche haben wir mit shoppen in Warendorf und chillen am tollen Feldmarksee verbracht. Dank meiner lieben Nachbarin mit ihren Jungs war die restliche Woche wieder viel zu schnell verflogen.

Ein Highlight dieses Jahr war das grandiose Konzert von P!nk! Ich konnte für Lisa, Marcel und mich Karten ergatten in Hannover. Die Frau ist einfach der Wahnsinn und gibt so vielen Menschen (auch mir) wahnsinnig viel Kraft.

Im Herbst waren wir auf Teneriffa. Hier wollte ich schon seit Jahren mal einen Urlaub verbingen, da die Fauna und Flora einfach toll ist. Außerdem wollte ich schon immer mal in den Loro Parque, auch hier wurde ich nicht enttäuscht, ein wirklich toller Park! Aber das Highlight war die Whalewatch-Tour mit „Atlantic Eco Experience“ – Antonio hat uns super viel über Grindwale beigebracht und dank Echolot konnten wir den wunderbaren Tieren sogar beim Singen zuhören, ein Wahnsinn und unvergesslig!

Die Aussicht auf nächstes Jahr ist auch sehr schön, das neue Medikament von dem ich letztes Jahr bereits sprach, werden wir bei mir ausprobieren und hoffentlich gut einstellen. Es soll noch besser verträglich sein und eine längere Wirkdauer haben. Außerdem werden wir im Herbst 2020 endlich wieder Asien ansteuern, ich freue mich sehr den kleinen Max kennenzulernen und mit seinen Eltern zusammen einen sicherlich wunderschönen Urlaub zu verbringen, doch dazu mehr im nächsten Jahr.

Bleibt zum guten Ende nur ein großes Dankeschön an meinen lieben Ehemann, meine liebe Familie und natürlich die vielen lieben Freund. Danke das ihr immer für mich da seid und mich so stark unterstützt!

Hab euch alle lieb, Rutscht gut rüber ins nächste Jahr

Liebe Grüße

Karo

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Was bedeutet PV und wie lebe ich damit?

Aus dem Griechischen und Lateinischen kann man die folgenden Worte für Polycythaemia vera (PV) ableiten: •Poly= viele •Cyt= Zelle •Haemia= Blut •Vera= wahr

PV gilt als eine chronische seltene Form des Blutkrebs. Meistens erkranken Menschen ab 50 Jahre. Ich mit meinen damals 30 Jahren galt als große Ausnahme. Allerdings habe ich bereits einige jüngere Patienten kennengelernt, sodass ich persönlich daran zweifle, ob es wirklich so wenig junge Patienten sind. (Dies ist aber nur eine persönliche Einschätzung!)

Die PV ist eine Erkrankung der blutbildenden Zellen im Knochenmark und führt zu einer Überproduktion der roten Blutzellen, wodurch der Hämatokrit (er zeigt den Anteil dieser Zellen im Blut an) steigt.

Meine persönlichen Symptome der PV lassen sich wie folgt zusammenfassen:
ständige Fatigue (Erschömpfungszustände), Schwindel, regelmäßigen Kopfschmerzen, Hauttrockenheit, Wadenkrämpfe, Glieder und Knochenschmerzen (wie als wenn man eine grippe hätte), Missempfingen/Überempfindlichkeit der Haut und wenn es ein ganz schlechter Tag ist, rötet sich meine Gesichtshaut sehr und fühlt sich an wie ein Sonnenbrand.
Außerdem komme ich mit viel Trubel, vielen neuen Eindrücken und Stress nur eine kurze Zeit zurecht, hier zeigt sich dann sehr schnell eine Fahrigkeit und Erschöpfung im ausgeprägten Sinne.

Wann welchses Symptom wie auftritt, lässt sich schlecht vorhersagen. Ich muss ständig darauf achten, dass ich meinem Körper nicht zu viel zumute, weil je mehr ich mich anstrenge, desto mehr muss ich mich auch erholen.
Soll heißen, wenn ich an einem Tag eine große Wanderung mache, muss ich am nächsten Tag sehr viel ruhen.

Im Großen und Ganzen komme ich mit er Erkrankung gut zurecht und wenn ich wie oben beschrieben auf das Gleichgewicht achte, überwiegen die guten Tage deutlich den Angeschlageneren 🙂

Behandelt wird meine PV mit Interferon (Pegasys), da mein Körper hierauf sehr gut reagiert, muss ich mich nur alle 3 Wochen mit dem Medikament spritzen. (Ich injiziere dann 60 Mirkogramm per Spitze)

Stand heute ist die PV nicht heilbar, nur eine Stammzellentransplantation gilt als Heilungsmethode. Diese wendet man aber erst dann an, wenn es keine weiteren Behandlungsmethoden mehr gibt. Da diese Behandlung durchaus mit sehr hohen Risiken verbunden ist.

Wer gerne mehr erfahren möchte und noch tiefer einsteigen möchte in mein Krankheitsbild darf dies gerne auf der folgenden Seite tun:

https://www.mpn-netzwerk.de/polycythaemia-vera.html

Wer außerdem gerne für potentiel Stammzellentransplantationspatienten ein möglicher Retter sein will draf dies gerne bei der DKMS tun:

https://www.dkms.de/de

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Wie wurde meine PV diagnostiziert und behandelt?

Fachbegriffe wie PV oder budd-Chiary werde ich auf entsprechenden Unterseiten noch einmal genauer beleuchten. Hier nun erst einmal die Geschichte zu meiner PV.

Da mir zwei Tagen ständig übel war, ich extrem geschwächt war und krampfartige Bauchschmerzen bin ich am 21.12.2014 mit Magen-Darm-Beschwerden und der Sorge über Weihnachten krank zu sein zu einem notärztlichen Hausarzt gegangen. Da noch beim Zugang legen mein Kreislauf so sehr zusammensackte bin ich in der kleinen Praxis zusammen geklappt. Diese befand sich direkt im Krankenhaus integriert neben der Notaufnahme, sodass man mich direkt dorthin verlegt hat und nach einer Blutabnahme erst einmal 3 Stunden auf meine Werte warten lassen.

Danach wurden die Ärzte alle sehr schnell, da meine Werte so katastrophal waren, dass sie dachten, die könnten nicht stimmen. Der zweite Test hat die Werte aber bestätigt und so zeigte sich, dass meine Leber akut versagte!

Lange Rede kurzer Sinn, ich hatte Wahnsinniges Glück, das die Oberärzte sich nicht einig waren was nun meine Probleme verursachte (wir sprachen von Leber, Niere, Galle und Milz). Daher haben sie mich zum Ultraschall zum Chefarzt geschickt und der hat in 30 Jahren Berufserfahrung das erste mal in seiner Laufbahn live ein Budd-Chiary-Syndrom (BC) diagnostiziert.

Sprich meine Lebervenen sind thromboziert und dadurch wurde meine Leber nicht mehr richtig versorgt. Von drei Leberabgängen arbeitet nur noch eine richtig, eine nur noch teilweise und die dritte ist komplett verschlossen.

Der Oberarzt hat mich sofort via Krankentransport mit Krankenwagen in die Uniklinik Münster verlegt (UKM). Dort wurde ich 10 Tage hochdosiert mit Heparin behandelt und durfte am 31.12.14 das Krankenhaus wieder verlassen.
Ich war soweit wieder über den Berg und die 12 Liter Aszites (Bauchwasser) wieder auf 6 Liter reduziert. (Stand heute bin ich mehr oder weniger wieder Aszitesfrei – Muss aber ständig Entwässerungstabletten einnehmen).

Als Ursache wurde im März 2015 eine JAK2 Mutation festgestellt. Faktor 5 war schon vorher bekannt, aber Thrombosen hatte ich bis zum 21.12.14 nie gehabt.

Sodass ich seit März 2015 als PV-Patientin gelte

Da mein Hämatogrit ohne Behandlung immer weiter steigt (zwischenzeitlich 55%) hatte man sich zu Aderlässen entschieden. Leider zeigte ich nach einem halben Jahr bereits einen heftigen Eisenmangel mit Schlappheit, Hautgrippeln, extremer Müdigkeit und Restless-leg-Syndrom).
Ende Dezember 2015 bin wurde ich auf Hydroxy umgestellt und habe dies bis Ende 2016 eingenommen. Danach stellten sich auch hier immer mehr Nebenwirkungen ein und ich habe auf eine interferontherapie (Immunsupressiva) gewechselt.

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Jahresrückblick 2018

Hallo Ihr Lieben,
die letzten Jahre habe ich meinen Jahresrückblick normalweise in Facebook gepostet, da sich dort aber die Erreichbarkeit einiger meiner Lieben immer weiter einschränkt, habe ich mir gedacht, ich nutze einfach meinen Blog 😉
2018 war ein anstrengendes, aber auch sehr schönes Jahr 🙂
Anstrengend war wohl wie jedes Jahr die Krankheit, ich habe im ersten Halbjahr sehr viel mit Fatigue gekämpft und mit den Nebenwirkungen der PV. Meine Medikation musste erneut etwas angepasst werden. Aber wir sind auf einem guten Weg!
Für 2019 wird ein neues Medikament erwartet und ich hoffe ich kann das besser zu vertragende Mittel bekommen.
Den größten Erfolg bei diesem Kampf hat mir dieses Jahr die Reha in Bad Oexen gegeben. Ich habe viel über die Krankheit gelernt und neue Kraft geschöpft. Noch viel wichtiger sei aber hier erwähnt, das ich richtig tolle Menschen kennengelernt und Freunde dabei gewonnen habe. Ihr seid alle so stark und zusammen geben wir uns Kraft.
Wie sicherlich bemerkt, haben wir dieses Jahr keine „großen“ Urlaube gemacht. was nicht heißt, dass wir nicht trotzdem die Welt erkundet haben. Das Highlight war wohl dieses Jahr: Ägypthen, die Menschen sind alle so Liebenswert und die Unterwasserwelt ist einfach atemberaubend!
In Europa habe ich mich in Spanien verliebt! Im Spätsommer waren wir auf Mallorca und sind gezielt in die weniger touristischen Ecken geflüchtet, einfach nur toll. Ich kann verstehen, warum mein Mann nächstes Jahr dort, mit seiner Rennradgruppe, in die Saison starten will. Getopt wurde dieser tolle Urlaub nur noch von einem Kurztrip nach Barcelona, was für eine grandiose Stadt. Architektonisch und kulturell findet man hier derart viele Einflüsse, man kann sich gar nicht stattsehen. Apropos satt: Das Essen ist eine Wucht!
Vergessen möchte ich hier aber auch nicht die eine Woche Urlaub mit meinem Patenkind: wir waren zusammen mit Marcel bei meiner Schwägerin. Was soll ich sagen, Pferde pur und wir hatten es nicht weit zum Strand nach Schabeutz. Da lies es sich richtig gut entspannen! Danke liebe Sabrina für diesen tollen Kurzurlaub, wir kommen gerne wieder 🙂
Für nächstes Jahr wünsche ich mir nicht viel, ich wünsche mir für mich, ein Jahr mit weniger Kampf gegen die PV. Viel mehr als meine Gesundheit, wünsche ich mir aber auch für nächstes Jahr nichts weiter, als Eure Gesundheit! – Danke das Ihr mich alle so stark in diesem kräftezehrenden Kampf unterstützt!
Wie immer geht mein größter Dank für 2018 aber an meinen lieben Ehemann! Danke das du immer für mich da bist und mit mir an meiner Seite zusammen kämpfst. Du gibst mir so unendlich viel Kraft – Danke mein Liebster!!!
Bleibt Gesund, genießt die besinnlichen Tage mit der Familie und kommt rüber ins neue Jahr 2019!
Bild Bald und Liebe Grüße
PS: Anbei findet ihr ein paar Bilder aus 2018 🙂

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