Fachbegriffe wie PV oder budd-Chiary werde ich auf entsprechenden Unterseiten noch einmal genauer beleuchten. Hier nun erst einmal die Geschichte zu meiner PV.
Da mir zwei Tagen ständig übel war, ich extrem geschwächt war und krampfartige Bauchschmerzen bin ich am 21.12.2014 mit Magen-Darm-Beschwerden und der Sorge über Weihnachten krank zu sein zu einem notärztlichen Hausarzt gegangen. Da noch beim Zugang legen mein Kreislauf so sehr zusammensackte bin ich in der kleinen Praxis zusammen geklappt. Diese befand sich direkt im Krankenhaus integriert neben der Notaufnahme, sodass man mich direkt dorthin verlegt hat und nach einer Blutabnahme erst einmal 3 Stunden auf meine Werte warten lassen.
Danach wurden die Ärzte alle sehr schnell, da meine Werte so katastrophal waren, dass sie dachten, die könnten nicht stimmen. Der zweite Test hat die Werte aber bestätigt und so zeigte sich, dass meine Leber akut versagte!
Lange Rede kurzer Sinn, ich hatte Wahnsinniges Glück, das die Oberärzte sich nicht einig waren was nun meine Probleme verursachte (wir sprachen von Leber, Niere, Galle und Milz). Daher haben sie mich zum Ultraschall zum Chefarzt geschickt und der hat in 30 Jahren Berufserfahrung das erste mal in seiner Laufbahn live ein Budd-Chiary-Syndrom (BC) diagnostiziert.
Sprich meine Lebervenen sind thromboziert und dadurch wurde meine Leber nicht mehr richtig versorgt. Von drei Leberabgängen arbeitet nur noch eine richtig, eine nur noch teilweise und die dritte ist komplett verschlossen.
Der Oberarzt hat mich sofort via Krankentransport mit Krankenwagen in die Uniklinik Münster verlegt (UKM). Dort wurde ich 10 Tage hochdosiert mit Heparin behandelt und durfte am 31.12.14 das Krankenhaus wieder verlassen.
Ich war soweit wieder über den Berg und die 12 Liter Aszites (Bauchwasser) wieder auf 6 Liter reduziert. (Stand heute bin ich mehr oder weniger wieder Aszitesfrei – Muss aber ständig Entwässerungstabletten einnehmen).
Als Ursache wurde im März 2015 eine JAK2 Mutation festgestellt. Faktor 5 war schon vorher bekannt, aber Thrombosen hatte ich bis zum 21.12.14 nie gehabt.
Sodass ich seit März 2015 als PV-Patientin gelte
Da mein Hämatogrit ohne Behandlung immer weiter steigt (zwischenzeitlich 55%) hatte man sich zu Aderlässen entschieden. Leider zeigte ich nach einem halben Jahr bereits einen heftigen Eisenmangel mit Schlappheit, Hautgrippeln, extremer Müdigkeit und Restless-leg-Syndrom).
Ende Dezember 2015 bin wurde ich auf Hydroxy umgestellt und habe dies bis Ende 2016 eingenommen. Danach stellten sich auch hier immer mehr Nebenwirkungen ein und ich habe auf eine interferontherapie (Immunsupressiva) gewechselt.