Kategorie: PV

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Was ist Fatigue?

Hallo ihr Lieben,

da ich aktuell wieder vermehrt unter Fatigue leide, dachte ich, ich erklär euch was das genau bedeutet.

Fatigue stammt aus dem latanischen (Fatigatio) und bedeutet so viel wie Ermüdung/ Erschöpfung. Meist tritt sie bei Menschen mit chronischen Erkranungen oder bei Krebserkrankungen auf. Einen wissenschaftlichen Auslöser gibt es nicht, heißt man kann nie genau sagen, was die Fatiquge auslöst. Körperliche und psychische Belastungen die vorher Stattgefunden haben, sind nicht der unmittelbare Auslöser.

Viel mehr sind es Folgen der Erkrankung: Organschäden (Meine Leber durch das Budd chiary Syndom) , Nebenwirkung von Medikamenten (Immuntherapie mit Interferon und Schilddrüsenunterfunktion), Psychische Belastungen (Depression, Stress und Ängste).

Das Gefühl der Ermüdung und der erhöhte Bedarf an Ruhephasen macht aber die Symtome nicht besser. Heißt ich bin völlig platt, lege mich schlafen zu nahezu jeder Tageszeit und trotzdem wird es kein deut besser!

Symptome die mich treffen: Schwäche, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, der ganze Körper kribbelt als wenn ich in einm ganzen Ameisenhaufen säße, Plötzliche, starke und dauerhafte Müdigkeit, reduzierte körperliche Leistungsfähigkeit, Anspannung, Frust, Reizbarkeit, Konzentrationsstörung, Ablenkbarkeit, Wortfindungsstörungen, verringerte Merkfähigeit, geringe Aufmerksamkeitsspanne, Antriebslosigkeit, Traurigkeit, Ängste, Desintresse an Dingen die sonst Spaß machen, Wunsch sich zurückzuziehen

Die deutsche Fatigue Gesellschaft schreibt dazu:

“ Neben der körperlichen Schwäche fühlen sich Fatigue-Betroffene oft niedergeschlagen, antriebs- und energielos. Auch die kognitiven Fähigkeiten sind eingeschränkt: Es fällt schwer, sich zu konzentrieren und Dinge zu behalten. Man spricht von körperlicher, geistiger und kognitiver Fatigue. Diese schränkt die Menschen stark in ihrem Alltag ein: Im Beruf müssen sie Umfang der Arbeitszeit und Art der Tätigkeit an ihre Belastbarkeit anpassen. Zudem können sie nicht mehr an allen Freizeitaktivitäten teilnehmen. Oft fehlt ihnen schon die Kraft für den Haushalt. Deshalb fühlen sich Menschen mit Fatigue häufig in sämtlichen Bereichen des Lebens überfordert.

https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de

So jetzt wisst ihr alle wie es in mir aussieht, wenn ich euch mal wieder das Wort „Fatigue“ um die Ohren haue.


Wichtig ist aber zu erwähnen, ich möchte nicht in Watte gepackt werden und wie eine rohe Eierschale in der Ecke stehen. Also selbst wenn ich mal nen schlechten Tag habe, es kommen wieder bessere. Und genau deswegen mache ich immer mal wieder so verrückte Sachen wie quer über die Kontinente fliegen oder Super Bowl schauen, auch wenn ich weiß das das garantiert nicht förderlich ist. Aber ich kann und will nicht in Watte gepackt leben 😉


Danke das ihr alle diesen Mist so tapfer mit mir ertragt.

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Was bedeutet PV und wie lebe ich damit?

Aus dem Griechischen und Lateinischen kann man die folgenden Worte für Polycythaemia vera (PV) ableiten: •Poly= viele •Cyt= Zelle •Haemia= Blut •Vera= wahr

PV gilt als eine chronische seltene Form des Blutkrebs. Meistens erkranken Menschen ab 50 Jahre. Ich mit meinen damals 30 Jahren galt als große Ausnahme. Allerdings habe ich bereits einige jüngere Patienten kennengelernt, sodass ich persönlich daran zweifle, ob es wirklich so wenig junge Patienten sind. (Dies ist aber nur eine persönliche Einschätzung!)

Die PV ist eine Erkrankung der blutbildenden Zellen im Knochenmark und führt zu einer Überproduktion der roten Blutzellen, wodurch der Hämatokrit (er zeigt den Anteil dieser Zellen im Blut an) steigt.

Meine persönlichen Symptome der PV lassen sich wie folgt zusammenfassen:
ständige Fatigue (Erschömpfungszustände), Schwindel, regelmäßigen Kopfschmerzen, Hauttrockenheit, Wadenkrämpfe, Glieder und Knochenschmerzen (wie als wenn man eine grippe hätte), Missempfingen/Überempfindlichkeit der Haut und wenn es ein ganz schlechter Tag ist, rötet sich meine Gesichtshaut sehr und fühlt sich an wie ein Sonnenbrand.
Außerdem komme ich mit viel Trubel, vielen neuen Eindrücken und Stress nur eine kurze Zeit zurecht, hier zeigt sich dann sehr schnell eine Fahrigkeit und Erschöpfung im ausgeprägten Sinne.

Wann welchses Symptom wie auftritt, lässt sich schlecht vorhersagen. Ich muss ständig darauf achten, dass ich meinem Körper nicht zu viel zumute, weil je mehr ich mich anstrenge, desto mehr muss ich mich auch erholen.
Soll heißen, wenn ich an einem Tag eine große Wanderung mache, muss ich am nächsten Tag sehr viel ruhen.

Im Großen und Ganzen komme ich mit er Erkrankung gut zurecht und wenn ich wie oben beschrieben auf das Gleichgewicht achte, überwiegen die guten Tage deutlich den Angeschlageneren 🙂

Behandelt wird meine PV mit Interferon (Pegasys), da mein Körper hierauf sehr gut reagiert, muss ich mich nur alle 3 Wochen mit dem Medikament spritzen. (Ich injiziere dann 60 Mirkogramm per Spitze)

Stand heute ist die PV nicht heilbar, nur eine Stammzellentransplantation gilt als Heilungsmethode. Diese wendet man aber erst dann an, wenn es keine weiteren Behandlungsmethoden mehr gibt. Da diese Behandlung durchaus mit sehr hohen Risiken verbunden ist.

Wer gerne mehr erfahren möchte und noch tiefer einsteigen möchte in mein Krankheitsbild darf dies gerne auf der folgenden Seite tun:

https://www.mpn-netzwerk.de/polycythaemia-vera.html

Wer außerdem gerne für potentiel Stammzellentransplantationspatienten ein möglicher Retter sein will draf dies gerne bei der DKMS tun:

https://www.dkms.de/de

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Wie wurde meine PV diagnostiziert und behandelt?

Fachbegriffe wie PV oder budd-Chiary werde ich auf entsprechenden Unterseiten noch einmal genauer beleuchten. Hier nun erst einmal die Geschichte zu meiner PV.

Da mir zwei Tagen ständig übel war, ich extrem geschwächt war und krampfartige Bauchschmerzen bin ich am 21.12.2014 mit Magen-Darm-Beschwerden und der Sorge über Weihnachten krank zu sein zu einem notärztlichen Hausarzt gegangen. Da noch beim Zugang legen mein Kreislauf so sehr zusammensackte bin ich in der kleinen Praxis zusammen geklappt. Diese befand sich direkt im Krankenhaus integriert neben der Notaufnahme, sodass man mich direkt dorthin verlegt hat und nach einer Blutabnahme erst einmal 3 Stunden auf meine Werte warten lassen.

Danach wurden die Ärzte alle sehr schnell, da meine Werte so katastrophal waren, dass sie dachten, die könnten nicht stimmen. Der zweite Test hat die Werte aber bestätigt und so zeigte sich, dass meine Leber akut versagte!

Lange Rede kurzer Sinn, ich hatte Wahnsinniges Glück, das die Oberärzte sich nicht einig waren was nun meine Probleme verursachte (wir sprachen von Leber, Niere, Galle und Milz). Daher haben sie mich zum Ultraschall zum Chefarzt geschickt und der hat in 30 Jahren Berufserfahrung das erste mal in seiner Laufbahn live ein Budd-Chiary-Syndrom (BC) diagnostiziert.

Sprich meine Lebervenen sind thromboziert und dadurch wurde meine Leber nicht mehr richtig versorgt. Von drei Leberabgängen arbeitet nur noch eine richtig, eine nur noch teilweise und die dritte ist komplett verschlossen.

Der Oberarzt hat mich sofort via Krankentransport mit Krankenwagen in die Uniklinik Münster verlegt (UKM). Dort wurde ich 10 Tage hochdosiert mit Heparin behandelt und durfte am 31.12.14 das Krankenhaus wieder verlassen.
Ich war soweit wieder über den Berg und die 12 Liter Aszites (Bauchwasser) wieder auf 6 Liter reduziert. (Stand heute bin ich mehr oder weniger wieder Aszitesfrei – Muss aber ständig Entwässerungstabletten einnehmen).

Als Ursache wurde im März 2015 eine JAK2 Mutation festgestellt. Faktor 5 war schon vorher bekannt, aber Thrombosen hatte ich bis zum 21.12.14 nie gehabt.

Sodass ich seit März 2015 als PV-Patientin gelte

Da mein Hämatogrit ohne Behandlung immer weiter steigt (zwischenzeitlich 55%) hatte man sich zu Aderlässen entschieden. Leider zeigte ich nach einem halben Jahr bereits einen heftigen Eisenmangel mit Schlappheit, Hautgrippeln, extremer Müdigkeit und Restless-leg-Syndrom).
Ende Dezember 2015 bin wurde ich auf Hydroxy umgestellt und habe dies bis Ende 2016 eingenommen. Danach stellten sich auch hier immer mehr Nebenwirkungen ein und ich habe auf eine interferontherapie (Immunsupressiva) gewechselt.