Aus dem Griechischen und Lateinischen kann man die folgenden Worte für Polycythaemia vera (PV) ableiten: •Poly= viele •Cyt= Zelle •Haemia= Blut •Vera= wahr
PV gilt als eine chronische seltene Form des Blutkrebs. Meistens erkranken Menschen ab 50 Jahre. Ich mit meinen damals 30 Jahren galt als große Ausnahme. Allerdings habe ich bereits einige jüngere Patienten kennengelernt, sodass ich persönlich daran zweifle, ob es wirklich so wenig junge Patienten sind. (Dies ist aber nur eine persönliche Einschätzung!)
Die PV ist eine Erkrankung der blutbildenden Zellen im Knochenmark und führt zu einer Überproduktion der roten Blutzellen, wodurch der Hämatokrit (er zeigt den Anteil dieser Zellen im Blut an) steigt.
Meine persönlichen Symptome der PV lassen sich wie folgt zusammenfassen:
ständige Fatigue (Erschömpfungszustände), Schwindel, regelmäßigen Kopfschmerzen, Hauttrockenheit, Wadenkrämpfe, Glieder und Knochenschmerzen (wie als wenn man eine grippe hätte), Missempfingen/Überempfindlichkeit der Haut und wenn es ein ganz schlechter Tag ist, rötet sich meine Gesichtshaut sehr und fühlt sich an wie ein Sonnenbrand.
Außerdem komme ich mit viel Trubel, vielen neuen Eindrücken und Stress nur eine kurze Zeit zurecht, hier zeigt sich dann sehr schnell eine Fahrigkeit und Erschöpfung im ausgeprägten Sinne.
Wann welchses Symptom wie auftritt, lässt sich schlecht vorhersagen. Ich muss ständig darauf achten, dass ich meinem Körper nicht zu viel zumute, weil je mehr ich mich anstrenge, desto mehr muss ich mich auch erholen.
Soll heißen, wenn ich an einem Tag eine große Wanderung mache, muss ich am nächsten Tag sehr viel ruhen.
Im Großen und Ganzen komme ich mit er Erkrankung gut zurecht und wenn ich wie oben beschrieben auf das Gleichgewicht achte, überwiegen die guten Tage deutlich den Angeschlageneren 🙂
Behandelt wird meine PV mit Interferon (Pegasys), da mein Körper hierauf sehr gut reagiert, muss ich mich nur alle 3 Wochen mit dem Medikament spritzen. (Ich injiziere dann 60 Mirkogramm per Spitze)
Stand heute ist die PV nicht heilbar, nur eine Stammzellentransplantation gilt als Heilungsmethode. Diese wendet man aber erst dann an, wenn es keine weiteren Behandlungsmethoden mehr gibt. Da diese Behandlung durchaus mit sehr hohen Risiken verbunden ist.
Wer gerne mehr erfahren möchte und noch tiefer einsteigen möchte in mein Krankheitsbild darf dies gerne auf der folgenden Seite tun:
https://www.mpn-netzwerk.de/polycythaemia-vera.html
Wer außerdem gerne für potentiel Stammzellentransplantationspatienten ein möglicher Retter sein will draf dies gerne bei der DKMS tun:
https://www.dkms.de/de